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CASTRES, Francia, y GINEBRA, 15 de febrero de 2024
CASTRES, Francia, y GINEBRA, 15 de febrero de 2024 /PRNewswire/ — El 20 de febrero, Día Internacional de las Displasias Ectodérmicas, Pierre Fabre Laboratories y la Fundación EspeRare recibirán el EURORDIS Company Award for Patient Engagement 2024, en la Ceremonia de entrega de los EURORDIS Black Pearl Awards que se celebrará en Bruselas.
Los Premios EURORDIS reconocen la excepcional contribución de organizaciones de pacientes, voluntarios, científicos, empresas, medios de comunicación y responsables políticos para reducir el impacto de las enfermedades raras en la vida de las personas.
Esta distinción reconoce la colaboración de Pierre Fabre y la Fundación EspeRare con la comunidad de pacientes de Displasia Ectodérmica (DE). De hecho, han trabajado en estrecha colaboración desde las primeras fases y a lo largo de todo el desarrollo del tratamiento, con el fin de ofrecer lo que podría convertirse en la primera terapia prenatal para la displasia ectodérmica hipohidrótica ligada al cromosoma X (XLHED).
Mediante la confianza mutua con las familias afectadas y la participación de grupos de pacientes como socios iguales y colaboradores en su programa clínico, Pierre Fabre y la Fundación EspeRare están avanzando en el tratamiento prenatal de una enfermedad genética rara.
La comunidad de pacientes de DE ya había contribuido en gran medida al avance de los conocimientos en XLHED, antes de la participación de EspeRare. Cuando la Fundación EspeRare se hizo cargo en 2018, los grupos de pacientes de DE fueron los primeros en incorporarse. Desde entonces, han ocupado un lugar central en el proyecto, aportando un importante valor añadido a cada etapa del desarrollo del tratamiento en investigación. Han sido fundamentales para que ambas empresas comprendan mejor lo que significa vivir con XLHED y poder identificar las necesidades de la comunidad.
«»La participación de los pacientes tiene el potencial de mejorar significativamente el diseño de un estudio y abordar las necesidades y prioridades no cubiertas.. En nombre de la Red Internacional de Displasia Ectodérmica y de toda la comunidad mundial de DE, estoy orgulloso de nuestra colaboración tanto con EspeRare como con Pierre Fabre en este ensayo innovador», afirma Ulrike HOLZER,Miembro de la Junta Directiva y fundadora de la Red Internacional de Displasia Ectodérmica.
«El compromiso de Pierre Fabre con este programa innovador tiene su origen en nuestra dedicación mutua a la comunidad de pacientes. Recibir el premio EURORDIS es un testimonio de los incansables esfuerzos de nuestros equipos y un tributo al inestimable compromiso de la comunidad de la displasia ectodérmica. Este honor refleja nuestro camino hacia la posibilidad de ofrecer un tratamiento pionero a las familias afectadas por la displasia ectodérmica ligada al cromosoma X», añade Caroline KANT, Directora Ejecutiva de la Fundación EspeRare.
«Desde un punto de vista general, este premio es un gran reconocimiento a la colaboración activa de Pierre FABRE con las asociaciones con las que trabajamos codo con codo para garantizar que se tengan en cuenta las necesidades y preocupaciones de los pacientes. Concretamente, honra nuestra eficaz cooperación con la Fundación EspeRare y nos anima a continuar esforzándonos para alcanzar el éxito del estudio EDELIFE, cuyo objetivo es probar la eficacia de una prometedora terapia prenatal para los pacientes XLHED», comenta Nuria PEREZ CULLELL, Directora del Departamento Médico, de Pacientes y de Consumidores de Pierre Fabre.
Acerca de XLHED
La XLHED es un trastorno genético grave que afecta a la estructura del ectodermo, la parte más exterior de las tres capas germinales primarias que se forman durante la vida embrionaria temprana, de la que derivan la piel y sus apéndices. La XLHED está causada por mutaciones en el EDA, un gen que codifica una importante proteína de señalización del desarrollo, EDA1. La ausencia de EDA1 funcional en el ectodermo provoca un desarrollo anormal de la piel, las glándulas sudoríparas, las glándulas sebáceas, el pelo, la cavidad oral y las glándulas mucosas respiratorias.
Para más información sobre el estudio clínico en curso, visite https://edelifeclinicaltrial.com/
Acerca de Pierre Fabre Laboratories
Pierre Fabre Laboratories es la segunda empresa mundial de dermocosmética y el segundo grupo farmacéutico privado francés. Su cartera incluye numerosas franquicias médicas y marcas internacionales como Pierre Fabre Oncologie, Pierre Fabre Dermatologie, Eau Thermale Avène, Ducray, Klorane, René Furterer, A-Derma, Même Cosmetics, Naturactive, Elgydium, Inava y Arthrodont.
En 2022, Pierre Fabre Laboratories registró una facturación de 2.700 millones de euros, de los cuales el 69% se generó a escala internacional en 120 países, invirtiendo más de 170 millones de euros en I+D.
Establecida desde sus comienzos en la región de Occitanie y fabricando el 90% de sus productos en Francia, Pierre Fabre Laboratories emplea a cerca de 10.000 personas en todo el mundo.
Pierre Fabre pertenece en un 86% a la Fundación Pierre Fabre, una fundación de interés público reconocida desde 1999, y en segundo lugar a sus empleados a través de un plan de participación accionarial de los empleados.
En 2022, su enfoque de RSE fue evaluado como «Ejemplar» por la organización independiente AFNOR Certification para la etiqueta Engagé RSE (Comprometido con la RSE) (norma ISO 26000 para el desarrollo sostenible).
Para obtener información adicional visite www.pierre-fabre.com
Acerca de la fundación EspeRare
EspeRare es una organización suiza sin ánimo de lucro fundada en 2013, comprometida en mejorar la vida de los niños con enfermedades raras que amenazan su vida. EspeRare aborda las necesidades médicas no satisfechas de estos niños desarrollando el potencial de los tratamientos existentes. El modelo innovador de EspeRare combina los conocimientos farmacéuticos con inversiones filantrópicas, públicas y privadas para desarrollar y dar vida a estas terapias discontinuas. Con su enfoque único centrado en el paciente para el desarrollo de medicamentos, EspeRare implica a la comunidad de pacientes en cada paso del proceso con la intención de dar a los niños y a sus familias un acceso justo a estas terapias y una nueva esperanza de futuro.
Para obtener información adiional visite www.esperare.org
CONTACTOS PARA LA PRENSA:
PIERRE FABRE
ESPERARE
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Tengo varias preguntas sobre esto a ver si me podiais aclarar:
-¿Puedo hacer un ingreso regular de 800 euros y me cobran 0euos de comisiones y mto.?
-¿Puedo sacar el dinero cuando quiera?,¿todo ó tengo entendido que hay que mantener un mínimo de 100 euros los 30 meses?
-No necesito pero me obligan a sacar una tarjeta de débito que me cuesta 11 euros el primer año y 22 euros la renovación, también otra de credito que me cuesta 0 euros el primer año y 35 euros la renovación.
¿Hay que mantenerlas 13 meses?
¿Puedo cancelar alguna de ellas desde el principio?
¿Puedo cancelar alguna de ellas antes de la renovación?
¿Hay alguna tarjeta de credito más barata?
Aparte de la cuenta nómina he visto que también que para que te den la tv también se puede sacar una cuenta tarifa plana básica o personal, ¿sabeis algo de estas cuentas?¿que requisitos tienen?
Muchas gracias a todos por responder
Yo fui a informarme y te cuento. Únicamente admiten los ingresos regulares en el caso de que seas autónomo. Te abren una cuenta Tarifa Plana Cero que está exenta de comisiones y presenta alguna ventaja más. Sobre dejar un mínimo de saldo en la cuenta no es necesario, pero sí te obligan a mantener varias tarjetas durante los 30 meses con un coste aproximado de 100 euros anuales.
hola buenas!
me llamo javi y estoy dudando de que banco, me puede dar mas beficios, sin sorpresas por domiciliar la nomina, ya que llevo años en la caixa y no me da nada ningun beneficio. es mas me rechazan los prestamos que solicito, ni siquiera una targeta de credito, por alegan de que siempre esta a cero la cuenta, yo cuando cobro la nomina dejo el dinero para los pagos, y saco el resto, pues no me fio, de que un dia me quede sin dinero, ya que esta todo muy mal, corre riesgo mi dinero o mis ahorros en el banco?? muchas gracias y un cordial saludo.
javi
NO TE EXTRAÑE QUE NO TE DEN LOS PTMOS, PORQUE LO QUE VEN ES QUE NO TIENES CAPACIDAD DE AHORRO PORQUE SIEMPRE DEJAS LA CTA. EN MINIMOS, ASI NINGUN BANCO TE LO VA A CONCEDER. TAMBIEN ES VERDAD QUE LA CAIXA, COMO TANTAS OTRAS CAJAS, TIENE EL PUÑO CERRADO PARA LOS RIESGOS, PARA REMONTAR. NO TE PREOCUPES, QUE POR UNA NOMINA NO CREO QUE NINGUN BANCO SE COJA LAS MANOS. LOS QUE SE TIENEN QUE PREOCUPAR SON LOS QUE TIENEN DÉPÓSITOS Y FONDOS EN BANCOS DE DUDOSA ACTIVIDAD. LA GENTE SE PIENSA QUE PORQUE LES DEN UN 7% YA ES UN GRAN BANCO Y SE EQUIVOCAN. LO QUE LES PASA ES QUE EL BANCO DE ESPAÑA LES PRESTA EL DINERO MAS CARO Y POR ESO OPTAN POR CONSEGUIRLO EN EL MERCADO MONETARIO, Y SI EL BANCO DE ESPAÑA NO SE FIA DE ELLOS, VA Y SE FIA LA GENTE. QUE LOS BANCOS NOES LA ADMON PUBLICA, ABRAN OS OJOS.
Hola , cuando vallais al banco queos dejen lo que hay que pagar de irpf y de iva sobre el valor de la tele ya que en la mayoria de bancos esto no lo dicen y luego llagan las sorpresas .A mi ya me ha pasado con la promoción del portatil y nunca me hablaros de esto . Cuidado
Yo he estado calculando y la tele entre unas cosas y otras te sale sobre unos 250euros que tampoco regalan tanto .Hay oficinas en las que han dado la occión de poner un dinero a plazo fijo a 12meses de 9300euros o 6800euros a 18 meses.
No es ningún chollo. Te obligan a contratar dos tarjetas de crédito que tienes que pagar porque las tienes que mantener 13 meses por lo menos y además llevan unos costes desproporcionados si las utilizas. En total, no usando las tarjetas y anulándolas una vez cumplidos los 13 meses puedes ahorrar unos 38 euros con respecto al precio de ese televisor en una gran superficie. Y además luego vendrá que te cobran para hacienda la retención correspondiente, por lo que probablemente incluso en las mejores condiciones te cueste más que si ahorras un poco y lña compras directamente.
Creó que teneis toda la razón, que aqui no te regalan nada, ya que a mí me paso con unas sartenes que regalaban el banco bilbao, que al final entre el irpf y el descuento de Hacienda, al final me salieron caras, así es que no os tomen el pelo, que al final siempre esta la letra pequeña que es la que nos joroba, por no decir otra cosa.
Yo saque el portatil y ahora me he sacado la TV LCD 32. Estas promos no hay que declararlas. No es obligado domiciliar nomina. Si, meter en la cuenta 800€ todos los meses en un margen de 10 dias. Cero matacero, pero cero,cero, cero de gastos de mantenimiento, ni por recibos, ni por el correo a casa, ni por transfer. Las tarjets gratis el 1er año. Resto fuera. Dadas de baja Menos la de debito. Banesto no pierde nada, ganar, gana clientes que es el proposito de esta promo. Precio de portatil y tv 32 en mercao unos 900€ los 2. En banest 197€. Los hay mejores, nos ha jodio! portatiles a 1200€, TV LCD 32 a 1000€. Señores, son lentejas. Relacion calida-precio-promo es cojonud…….Un saludit a los viandantes.
hola , no se si llegara mi comentario pero os voi a esplicar. esto es el cuento de la abuela. mira yo tengo el portatil. y he cogio tab la tele, pero sabeis ke?, me ha pasado de todo. os esplico. primero me cobran 74 euros y 25 euros de unas tarjetas que yo no las he visto aparecer por mi casa , me cabreo con el banco. llamo y pido esplicaciones. me dicen que van en la promocion, nunca jamas nadie me informo de las tarjetas, no me devuelven el dinero. me cabreo y me dicen que llame aun numero de tefono para darlas de baja, se pasan los dias, intentamos darlas de baja. largas y larga, que si este numero de tefono que si el otro bla bla bla. conseguimos hablar y nos dicen que tenemos que cambiar el contrato a tarifa plana o no se ke historias, llamando al banco se pasan los dias, largas y largas. me cabreo y estoi por suspender todo, me dicen que si lo quiero cambiar y dar de baja las tarjetas que nunca he tenido. tengo que pagar comisiones cada seis meses de doce y pico euros, y que si no quiero que me cobren comisiones tengo que ir todos los meses al banco a hacerlo yo, ufffffffffff.aun hay mas. me dan de baja y me hacen la tarifa plana, se equivocan un monton de veces. me hacen pasar muchos cabreos.y al final cuando llego a casa me han cobrado 25, 50 euros. y llamo por telefono y se lo digo , me dicen claro por dar de baja la otra cuenta , la madre que los pario. ladrones. o sea os digo que la tele no sale regalada, se la cobran y muy bien cobrada , nadie da nada por nada. en cuento termine de pagar lo que debo quito todas las cuentas del banesto.espero que alguien me lea y que me conteste gracias .
Banesto ha jodido a mi marido y a un amigo tambien. Para mi, despues de Banco de Andalucía son los peores. Y quieran creerlo o no ni la television ni el portátil te lo regalan.. como no cumplas cualquiera de las reglas te sancionan con 300 y pico de euros.. porque nos hemos mudado de casa y los recibos domiciados se cortaron «temporalmente» la sancion fue de mas de 300 euros.. y el cabreo q te llevas cuando ves lo q te han descontado y luego para ir a reclamarlos.. y como te tratan !! en fin.. espero que Banesto sea lo primero en undirse en el fin del mundo!!
CHOLLO!!!!!!!!!JAJAJAJAJA…….NO ES NINGUN CHOLLO!!!!!!! te cobran 100 € de gastos de manipulacion, mas 150 € en tarjetas durante 2 años, mas 6 € mensuales de mantenimiento de cuenta durante 30 meses, total que pagas 630 Euros por un ordenador o una TV que su valor seguro que no llega a 500 €. Y encima si vas a cancelar la cuenta cuando cumples los 30 meses requeridos te hacen esperar dos horas para decirte que no tienen linea de telefono para dar de baja la cuenta, cosa que no para nunca cuando vas a contratarlo. Y del trato que dispensan….., es el mismo que si vas con un fajo de billetes de 500 € por los CO-JONES
Banesto «premia», menuda falacia…
No hay ningún banco que premie a nadie.
BANESTO NECESITA NUESTRAS NÓMINAS, Y EN CUANTO VAS UN POCO JUSTO, COMO BUENOS JUDÍOS Y ÁVAROS QUE SON, TE ACOSAN Y MACHACAN, Y TE SACAN HASTA LAS ENTRAÑAS EN COMISIONES.
DESPUÉS EL ESTADO APOYA A LOS BANCOS, CON LA EXCUSA DE QUE SI CAEN LOS BANCOS CAEMOS TODOS. LOS BANCOS NECESITAN UN BOICOT DE VEZ EN CUANDO, PARA QUE NO NOS RESTREGUEN POR LA CARA SUS BENEFICIOS.
POR CIERTO, LO QUE MÁS FASTIDIA A UN BANCO ES UNA RECLAMACIÓN EN LA OFICINA DEL CONSUMIDOR Y OTRA AL BANCO DE ESPAÑA.
ES POR DAR PISTAS…