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CASTRES, Francia, 28 de febrero de 2024
Los Laboratorios Pierre Fabre se comprometen en la lucha contra las enfermedades pediátricas raras mediante terapias innovadoras
El 70% de las enfermedades genéticas raras comienzan en la infancia (1,2)
CASTRES, Francia , 28 de febrero de 2024 /PRNewswire/ — El 29 de febrero se celebrará el Día Internacional de las Enfermedades Raras®, el «Rare Disease Day®», una oportunidad para que los Laboratorios Pierre Fabre reiteren su deseo de desarrollar y poner a disposición medicamentos innovadores para los niños, esos jóvenes pacientes que requieren tratamientos adaptados. Así, ya conocidos por su implicación en oncología y dermatología, los Laboratorios Pierre Fabre se implican desde hace varios años en el ámbito de las enfermedades raras, que afectan a más de 200 millones de niños en todo el mundo (1,2) .
En este contexto, más que en ningún otro, las asociaciones son esenciales para avanzar en la investigación y el descubrimiento de nuevos tratamientos.
Junto con la Fundación EspeRare para tratar la XLHED:
Los Laboratorios Pierre Fabre se han comprometido, con la Fundación EspeRare, a desarrollar una innovadora terapia in utero para tratar la forma más común de displasia ectodérmica, la XLHED, una enfermedad genética rara que afecta especialmente a las glándulas sudoríparas y respiratorias, a la piel, al cabello y a los dientes, y que aqueja cada año a 500 lactantes en todo el mundo.
«Como madre de un niño pequeño afectado de Displasia Ectodérmica, una enfermedad genética rara y poco conocida que afecta permanentemente a las glándulas sudoríparas, el cabello, los dientes, las uñas, etc., estoy profundamente comprometida con la Asociación Francesa de Displasia Ectodérmica (AFDE). La asociación existe desde hace más de 20 años y presta un apoyo esencial a las familias afectadas, que a veces sufren la difícil mirada de los demás y la errancia médica. De este modo, apoyamos a las familias y facilitamos su vida cotidiana. Organizamos jornadas y viajes nacionales para fomentar encuentros e intercambios. También participamos en proyectos de investigación como el ensayo clínico EDELIFE sobre el tratamiento prenatal de la forma más común de la enfermedad, la XLHED, dirigido por Pierre Fabre y la Fundación EspeRare. Esta participación en la investigación médica es una auténtica oportunidad para los niños y sus familias, y aporta nuevas esperanzas». Muriel Dubreuilh, Presidenta de la Asociación Francesa de Displasia Ectodérmica (AFDE)
A finales de 2021 se puso en marcha EDELIFE, un ensayo clínico para mujeres embarazadas de un varón portador del gen de la enfermedad. Para más información: https://edelifeclinicaltrial.com/fr/ , Etude clinique Edelife – Dysplasie ectodermique , Article New England Journal of medicine
En asociación con Atara Biotherapeutics para tratar el linfoma proliferativo muy raro (PTLD EBV+):
En oncología, los Laboratorios Pierre Fabre y la biotecnológica californiana Atara Biotherapeutics colaboran desde 2021 en el tratamiento de la enfermedad linfoproliferativa postrasplante y positiva para el virus de Epstein-Barr recidivante o refractaria (PTLD EBV+) en pacientes mayores de dos años que han recibido al menos un tratamiento previo. Este prometedor tratamiento fue aprobado por la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) en diciembre de 2022, y hasta la fecha se comercializa en Alemania y Austria. En Francia, está disponible para los pacientes en el marco de un programa de acceso precoz 2 (AP2) desde julio de 2023.
En Francia, en este contexto de enfermedad grave, rara, incapacitante y de mal pronóstico, el tabelecleucel, un medicamento huérfano innovador, podría satisfacer una necesidad médica no cubierta para unos cinco niños al año.
«Las capacidades complementarias de nuestras empresas darán a los pacientes de todo el mundo que padecen este cáncer poco frecuente acceso a la 1ª inmunoterapia alogénica con células T procedentes de un donante sano», declara Pascal Touchon, director general de Atara Biotherapeutics, Inc.
Este tratamiento obtuvo el pasado mes de diciembre, en París, el Premio Galien France 2023 en la categoría «Medicamentos de terapia innovadora», emblema del rigor científico, la excelencia y la innovación, que galardona las innovaciones sanitarias destacables, recientes y actualizadas a disposición del público. Esta innovación terapéutica se presentará en el Prix Galien International 2024, que se celebrará en Roma en junio.
En colaboración con el Hospital Universitario de Burdeos para el tratamiento del hemangioma infantil:
Los hemangiomas infantiles se presentan en el 4,5% de los lactantes menores de un año y son el tumor benigno más frecuentemente observado(3-5). En el 90% de los casos no tienen consecuencias, aunque en algunos de ellos su aparición resulta perjudicial. La eficacia de una molécula, comúnmente utilizada en cardiología, para el tratamiento de esta patología dermatopediátrica fue descubierta por casualidad en 2007 en el Hospital Universitario de Burdeos. Tras una eficaz colaboración entre el Hospital Universitario y Pierre Fabre, este descubrimiento fortuito pudo materializarse, en 2014, con la comercialización mundial del primer fármaco para el tratamiento de los hemangiomas infantiles graves.
Ante la constatación de una gran falta de información para las familias, los Laboratorios Pierre Fabre han desarrollado un sitio Internet muy completo destinado a los padres de niños con hemangioma infantil, con el objeto de informarles y orientarles sobre el comportamiento adecuado a seguir desde el nacimiento. La detección rápida del hemangioma infantil permite un mejor tratamiento, al tiempo que limita el riesgo de secuelas.
Para más información:https://www.hemangiome.com/
En lo que respecta a los profesionales sanitarios, la puesta a disposición del «Infantile Hemangioma Referral Score» (IHReS), desarrollado con el apoyo de los Laboratorios Pierre Fabre, ha permitido acortar el recorrido de atención al paciente, gracias a la identificación precoz de los pacientes que deban derivarse a un centro especializado (https://www.ihscoring.com/fr).
«La actitud generalmente expectante que ha prevalecido hasta ahora en los hemangiomas infantiles debe ahora dar paso a un enfoque más activo. La puntuación IHReS ayuda a los pediatras y médicos de familia a identificar los hemangiomas con riesgo de complicaciones para derivar al niño sin demora a un centro especializado que pueda iniciar el tratamiento», Dra. Christine Labrèze, dermatóloga, Hospital Universitario de Burdeos
Con la asociación Ichthyose France para mejorar la gestión de la ictiosis
La dermatología es la especialidad con las patologías más raras del mundo. De ellas, se han contabilizado unas 500 con formas muy diferentes.
La ictiosis es una enfermedad rara que afecta principalmente a la piel, con un deterioro significativo de la integridad de la función de barrera. Se caracteriza por una descamación que va desde una sequedad leve pero desagradable hasta una enfermedad más grave e incapacitante en el día a día.
Para comprender y contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes, los Laboratorios Pierre Fabre, en colaboración con asociaciones de pacientes, recopilan datos, en el marco del programa dedicado a las enfermedades de la piel «Visible Disease of the Skin» (en particular, el estudio ALL realizado con más de 50.000 personas en 20 países). En 2023 se realizó un estudio específico con 4 asociaciones europeas dedicadas a la ictiosis. respondieron 362 pacientes, lo que nos permitió recopilar datos, hasta hoy inexistentes, sobre sus experiencias. Los resultados fueron presentados por cada una de las asociaciones durante su evento anual con familiares de pacientes y especialistas.
La ictiosis afecta aproximadamente al 1% de las personas(6). Su visibilidad en manos y cara la hace muy incapacitante desde muy temprana edad: El 67% de los pacientes del estudio dijeron que se sentían excluidos(6).
«Gracias a Pierre Fabre […] por haber […] patrocinado este estudio, […] porque sufrimos una enfermedad rara y por ello, para nosotros, es importante ser reconocidos y escuchados, y estas cifras nos pueden ayudar. Nuestra relación a largo plazo con Pierre Fabre es un buen ejemplo de los estrechos vínculos que se establecen con los pacientes y las asociaciones de pacientes, año tras año». Anne Audouze, presidenta de la asociación Ichthyose France.
Acerca de las enfermedades raras
Una enfermedad se considera rara cuando afecta a menos de 1 persona entre 2000 (es decir, unas pocas decenas o cientos de pacientes para una patología). Se han contabilizado entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras7 (neuromusculares, metabólicas, infecciosas, autoinmunes, cánceres raros, etc.) entre 3 millones de personas afectadas en Francia, 30 millones en Europa y más de 300 millones en todo el mundo8.
Incluso si afectan a unos pocos pacientes individualmente, lo hacen en una proporción significativa de la población en su conjunto y, por tanto, constituyen un verdadero problema de salud pública en todas las regiones del mundo.
Acerca de los Laboratorios Pierre Fabre
Para más información, visite www.pierre-fabre.com
1 https://www.rarediseaseday.org/2 European Journal of Human Genetics (2020) 28:165–1733 Léauté-Labreze y al – Infantile Haemangioma –Lancet 2017 Jul 1;390 (10089): 85-944 Munden y al – Incidence and demographics of IH – BJD 2014, 170; 907-9135 Volc-Platzer y al. – Poster ESPD 20146 El Hachem y al., Ichthyosis: multinational European study on patient characteristics and body sites involved with impact on quality of life, British Journal of Dermatology (sous presse)7 https://www.ema.europa.eu/en/human-regulatory/overview/orphan-designation-overview8 https://www.inserm.fr/c-est-quoi/300-millions-patients-quand-meme-c-est-quoi-maladies-rares/
Logo – https://mma.prnewswire.com/media/2345623/4556771/Pierre_Fabre_Logo.jpg
Contacto de prensa: Laurence MARCHAL [email protected]
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Tengo varias preguntas sobre esto a ver si me podiais aclarar:
-¿Puedo hacer un ingreso regular de 800 euros y me cobran 0euos de comisiones y mto.?
-¿Puedo sacar el dinero cuando quiera?,¿todo ó tengo entendido que hay que mantener un mínimo de 100 euros los 30 meses?
-No necesito pero me obligan a sacar una tarjeta de débito que me cuesta 11 euros el primer año y 22 euros la renovación, también otra de credito que me cuesta 0 euros el primer año y 35 euros la renovación.
¿Hay que mantenerlas 13 meses?
¿Puedo cancelar alguna de ellas desde el principio?
¿Puedo cancelar alguna de ellas antes de la renovación?
¿Hay alguna tarjeta de credito más barata?
Aparte de la cuenta nómina he visto que también que para que te den la tv también se puede sacar una cuenta tarifa plana básica o personal, ¿sabeis algo de estas cuentas?¿que requisitos tienen?
Muchas gracias a todos por responder
Yo fui a informarme y te cuento. Únicamente admiten los ingresos regulares en el caso de que seas autónomo. Te abren una cuenta Tarifa Plana Cero que está exenta de comisiones y presenta alguna ventaja más. Sobre dejar un mínimo de saldo en la cuenta no es necesario, pero sí te obligan a mantener varias tarjetas durante los 30 meses con un coste aproximado de 100 euros anuales.
hola buenas!
me llamo javi y estoy dudando de que banco, me puede dar mas beficios, sin sorpresas por domiciliar la nomina, ya que llevo años en la caixa y no me da nada ningun beneficio. es mas me rechazan los prestamos que solicito, ni siquiera una targeta de credito, por alegan de que siempre esta a cero la cuenta, yo cuando cobro la nomina dejo el dinero para los pagos, y saco el resto, pues no me fio, de que un dia me quede sin dinero, ya que esta todo muy mal, corre riesgo mi dinero o mis ahorros en el banco?? muchas gracias y un cordial saludo.
javi
NO TE EXTRAÑE QUE NO TE DEN LOS PTMOS, PORQUE LO QUE VEN ES QUE NO TIENES CAPACIDAD DE AHORRO PORQUE SIEMPRE DEJAS LA CTA. EN MINIMOS, ASI NINGUN BANCO TE LO VA A CONCEDER. TAMBIEN ES VERDAD QUE LA CAIXA, COMO TANTAS OTRAS CAJAS, TIENE EL PUÑO CERRADO PARA LOS RIESGOS, PARA REMONTAR. NO TE PREOCUPES, QUE POR UNA NOMINA NO CREO QUE NINGUN BANCO SE COJA LAS MANOS. LOS QUE SE TIENEN QUE PREOCUPAR SON LOS QUE TIENEN DÉPÓSITOS Y FONDOS EN BANCOS DE DUDOSA ACTIVIDAD. LA GENTE SE PIENSA QUE PORQUE LES DEN UN 7% YA ES UN GRAN BANCO Y SE EQUIVOCAN. LO QUE LES PASA ES QUE EL BANCO DE ESPAÑA LES PRESTA EL DINERO MAS CARO Y POR ESO OPTAN POR CONSEGUIRLO EN EL MERCADO MONETARIO, Y SI EL BANCO DE ESPAÑA NO SE FIA DE ELLOS, VA Y SE FIA LA GENTE. QUE LOS BANCOS NOES LA ADMON PUBLICA, ABRAN OS OJOS.
Hola , cuando vallais al banco queos dejen lo que hay que pagar de irpf y de iva sobre el valor de la tele ya que en la mayoria de bancos esto no lo dicen y luego llagan las sorpresas .A mi ya me ha pasado con la promoción del portatil y nunca me hablaros de esto . Cuidado
Yo he estado calculando y la tele entre unas cosas y otras te sale sobre unos 250euros que tampoco regalan tanto .Hay oficinas en las que han dado la occión de poner un dinero a plazo fijo a 12meses de 9300euros o 6800euros a 18 meses.
No es ningún chollo. Te obligan a contratar dos tarjetas de crédito que tienes que pagar porque las tienes que mantener 13 meses por lo menos y además llevan unos costes desproporcionados si las utilizas. En total, no usando las tarjetas y anulándolas una vez cumplidos los 13 meses puedes ahorrar unos 38 euros con respecto al precio de ese televisor en una gran superficie. Y además luego vendrá que te cobran para hacienda la retención correspondiente, por lo que probablemente incluso en las mejores condiciones te cueste más que si ahorras un poco y lña compras directamente.
Creó que teneis toda la razón, que aqui no te regalan nada, ya que a mí me paso con unas sartenes que regalaban el banco bilbao, que al final entre el irpf y el descuento de Hacienda, al final me salieron caras, así es que no os tomen el pelo, que al final siempre esta la letra pequeña que es la que nos joroba, por no decir otra cosa.
Yo saque el portatil y ahora me he sacado la TV LCD 32. Estas promos no hay que declararlas. No es obligado domiciliar nomina. Si, meter en la cuenta 800€ todos los meses en un margen de 10 dias. Cero matacero, pero cero,cero, cero de gastos de mantenimiento, ni por recibos, ni por el correo a casa, ni por transfer. Las tarjets gratis el 1er año. Resto fuera. Dadas de baja Menos la de debito. Banesto no pierde nada, ganar, gana clientes que es el proposito de esta promo. Precio de portatil y tv 32 en mercao unos 900€ los 2. En banest 197€. Los hay mejores, nos ha jodio! portatiles a 1200€, TV LCD 32 a 1000€. Señores, son lentejas. Relacion calida-precio-promo es cojonud…….Un saludit a los viandantes.
hola , no se si llegara mi comentario pero os voi a esplicar. esto es el cuento de la abuela. mira yo tengo el portatil. y he cogio tab la tele, pero sabeis ke?, me ha pasado de todo. os esplico. primero me cobran 74 euros y 25 euros de unas tarjetas que yo no las he visto aparecer por mi casa , me cabreo con el banco. llamo y pido esplicaciones. me dicen que van en la promocion, nunca jamas nadie me informo de las tarjetas, no me devuelven el dinero. me cabreo y me dicen que llame aun numero de tefono para darlas de baja, se pasan los dias, intentamos darlas de baja. largas y larga, que si este numero de tefono que si el otro bla bla bla. conseguimos hablar y nos dicen que tenemos que cambiar el contrato a tarifa plana o no se ke historias, llamando al banco se pasan los dias, largas y largas. me cabreo y estoi por suspender todo, me dicen que si lo quiero cambiar y dar de baja las tarjetas que nunca he tenido. tengo que pagar comisiones cada seis meses de doce y pico euros, y que si no quiero que me cobren comisiones tengo que ir todos los meses al banco a hacerlo yo, ufffffffffff.aun hay mas. me dan de baja y me hacen la tarifa plana, se equivocan un monton de veces. me hacen pasar muchos cabreos.y al final cuando llego a casa me han cobrado 25, 50 euros. y llamo por telefono y se lo digo , me dicen claro por dar de baja la otra cuenta , la madre que los pario. ladrones. o sea os digo que la tele no sale regalada, se la cobran y muy bien cobrada , nadie da nada por nada. en cuento termine de pagar lo que debo quito todas las cuentas del banesto.espero que alguien me lea y que me conteste gracias .
Banesto ha jodido a mi marido y a un amigo tambien. Para mi, despues de Banco de Andalucía son los peores. Y quieran creerlo o no ni la television ni el portátil te lo regalan.. como no cumplas cualquiera de las reglas te sancionan con 300 y pico de euros.. porque nos hemos mudado de casa y los recibos domiciados se cortaron «temporalmente» la sancion fue de mas de 300 euros.. y el cabreo q te llevas cuando ves lo q te han descontado y luego para ir a reclamarlos.. y como te tratan !! en fin.. espero que Banesto sea lo primero en undirse en el fin del mundo!!
CHOLLO!!!!!!!!!JAJAJAJAJA…….NO ES NINGUN CHOLLO!!!!!!! te cobran 100 € de gastos de manipulacion, mas 150 € en tarjetas durante 2 años, mas 6 € mensuales de mantenimiento de cuenta durante 30 meses, total que pagas 630 Euros por un ordenador o una TV que su valor seguro que no llega a 500 €. Y encima si vas a cancelar la cuenta cuando cumples los 30 meses requeridos te hacen esperar dos horas para decirte que no tienen linea de telefono para dar de baja la cuenta, cosa que no para nunca cuando vas a contratarlo. Y del trato que dispensan….., es el mismo que si vas con un fajo de billetes de 500 € por los CO-JONES
Banesto «premia», menuda falacia…
No hay ningún banco que premie a nadie.
BANESTO NECESITA NUESTRAS NÓMINAS, Y EN CUANTO VAS UN POCO JUSTO, COMO BUENOS JUDÍOS Y ÁVAROS QUE SON, TE ACOSAN Y MACHACAN, Y TE SACAN HASTA LAS ENTRAÑAS EN COMISIONES.
DESPUÉS EL ESTADO APOYA A LOS BANCOS, CON LA EXCUSA DE QUE SI CAEN LOS BANCOS CAEMOS TODOS. LOS BANCOS NECESITAN UN BOICOT DE VEZ EN CUANDO, PARA QUE NO NOS RESTREGUEN POR LA CARA SUS BENEFICIOS.
POR CIERTO, LO QUE MÁS FASTIDIA A UN BANCO ES UNA RECLAMACIÓN EN LA OFICINA DEL CONSUMIDOR Y OTRA AL BANCO DE ESPAÑA.
ES POR DAR PISTAS…